Poli-Artrose

ingestuurd door: 
Wolter

Bij het surfen kwam ik jullie site tegen. Mijn thema is hier dat als je alleenstaand bent en chronisch ziek, belemmerd, beperkt of gehandicapt er geen enkele organisatie is waarop een beroep te doen valt tot holistische hulp.

In 1997, ik was toen 43 jaar oud, liep ik een Dengue-virus infectie op (Knokkelkoorts). Na de bijbehorende hoge koorts en fikse pijn in alle gewrichten week de acute ziekte. Wel bleef ik een aantal maanden extreem moe en de pijn in al mijn gewrichten bleef aanwezig, al was het niet al te 'opvallend'. Omdat mijn twee jonge kinderen van mij afhankelijk waren (eenoudergezin) en er brood op de plank moest komen zette ik door en ging daarmee eigenlijk over alle grenzen heen. In 2002 stortte ik in en was zo moe dat eigenlijk niets meer ging dan liggen. Tot overmaat van ramp kreeg ik een dotterbehandeling met stent aan mijn hart. Tot 2006 bleef ik met ziekteverlof thuis en werd toen ontslagen ook omdat gewrichtspijnen toenamen en ik mijn werk als onderwijzer niet kon doen. Pas begin 2011 werd Poli-Artrose vastgesteld. De jaren ervoor kwamen er diagnoses zoals “je stelt je aan ...”, “... het zit tussen je oren ...”, RSI, fibromyalgie, ME, Chronisch Vermoeidheid Syndroom en Post Viraal Syndroom. Bij mijn ontslag werd er zelfs in de richting van sabotage gesuggereerd door de manager en advocaat van de onderwijsorganisatie waar ik voor werkte. Mijn collega's waren al door het management gewaarschuwd zich niet met mij te bemoeien.

Nu na de Poli-Artrose-diagnose is de protocol-geneeskunde geneigd hulpmiddelen te verstrekken. De papierwinkel is enorm! Over het algemeen ben ik te moe en heb zelfs met 400mg Tramadol per dag te veel pijn om de door de medische, sociaal-maatschappelijke stand vereiste 'eigen verantwoordelijkheden' op me te nemen. Gelukkig heb ik het wel klaargekregen om een scootmobiel via de WMO te krijgen (na 9 maanden zonder vervoer). Ook een traplift staat ter beschikking (na anderhalf jaar is die procedure net afgesloten). Komt er een kink in de kabel dan is het doorzetten bijna moordend. Zo krijg ik de silverplints die door de ergotherapeut en arts van het UMCG handencentrum zijn voorgeschreven niet te pakken, omdat de toegewezen leverancier zaken aan mijn verantwoordelijkheid over laat. De aller beste leverancier/instrumentmaker te Westervoort moet ikzelf benaderen om afspraken te maken. Ik heb de moed niet meer om er achteraan te gaan … (ja ik weet het dat is slap). Dus heb ik ook het hele handencentrum gelaten voor wat het is. In de loop van de tijd heb ik zo geknokt dat ik het eigenlijk een beetje opgeef en alleen maar het hoogst nodige doe. Ja, ik glijd af ook omdat het nauwelijks mogelijk is om brieven te openen. Het niet openen van brieven is in Nederland een ramp omdat rekeningen niet betaald worden. Elke dag is een gevecht om de routines van het opstaan uit te voeren, daarna een tijdje te gaan liggen om vervolgens de semi-orthopedische schoenen aan te trekken en met brandende voeten via traplift ontbijt te maken. Het is een gotspe: ik ben nog maar 58 jaar oud en voel me compleet gehandicapt. De galgenhumor is dat de UWV nog steeds van me eist dat ik solliciteer! Ondanks dat alle wetten en regels op papier in orde lijken, blijkt in de praktijk dat de bureaucratie geen mens ziet.

Toch is niet alles kommer en kwel, dat komt door de keuzes die ik maak. Liever schilder ik en probeer schoonheid vast te leggen. Kijk maar eens op www.wolterboekkooi.com Laat die negatieve energie maar. Ik heb liever drie deurwaarders voor de deur omdat ik de keus heb gemaakt om de brieven niet open te slopen en geen negatieve energie te besteden. Liever pijn lijden en schoonheid te sheppen dan het voortdurend bezig zijn met wat niet kan of niet lukt. Dus als je voelt dat je leeft, zoek dan creatief naar schitterende oplossingen die schoonheid en Liefde geven!

Wat kan 'Artrosezorg' doen?
Vrouwen willen praten, communiceren liefst met meer dan 5000 woorden per dag. Mannen doen liever en zeggen minder dan 1000 woorden per dag. De meeste mensen lezen, nemen kennis op. Voorlichting is belangrijk, samen delen van ervaringen natuurlijk ook. Waar de mannen behoefte aan hebben zijn hulpmiddelen die ze kunnen gebruiken of zelf aanpassen of ontwerpen. Natuurlijk zijn er ook mensen die alleen maar bediend willen worden en met een 'Arme-ik' instelling super zielig willen klagen. Gelukkig komen die mensen niet op deze site. Hier vinden we oplossingen! Waarover 'Artosezorg' kan nadenken en helpen? Alleenstaande met chronische aandoeningen als Artrose zijn op den duur niet in staat telkens weer de bureaucratie te “bevechten”. Hun dikwijls toenemende handicap ontneemt kracht en moed om eigen zaken te regelen. Speciale overheidsfondsen en -subsidies die beschikbaar zijn liggen vaak fysiek buiten hun bereik vanwege minitieuse en onkundige handhaving door bureaucratie en protocollen. Wat kan 'Artrose' zorg voor die naamloze zwakke mensen in de samenleving betekenen? Zou samenwerking met zorgverzekeraars, WMO-ambtenaren of belastingdienst mogelijk zijn? Want die weten via hun vergoedingen uitkeringen wat een individu heeft en zij hebben de computerkapaciteit en de mogelijkheden en bevoegdheden tot koppeling van bestanden om automatisch subsidiepotjes aan te spreken.

Succes, met vriendelijke groet,
Wolter