Wellicht zijn er lotgenoten die meer weten?

Sinds 2005 heb ik een paar keer per jaar heftige pijn rond het schaambeen, een soort beklemmingspijn, zodanig dat ik nauwelijks kan lopen. Aanvankelijk ging het om 'aanvallen' van enkele dagen, een paar keer per jaar. Maar omdat die aanvallen gepaard gingen met zeer heftige pijnen, heb ik uiteindelijk vorig jaar besloten toch nader medisch onderzoek te laten doen. Ik heb medisch al het een en ander achter de rug, dus stond ik niet te popelen om weer naar een arts toe te gaan.
Na diverse onderzoeken werd aanvankelijk aan een liesbreuk gedacht. Na een operatie bleek ik echter geen liesbreuk te hebben. Daarna is het onderzoek in diverse medische specialismen voortgezet, maar tot nu toe is nog steeds geen juiste diagnose gesteld.

Uit een recente scan is wel gebleken dat ik forse, vrij ongewone artrose in de schaambeensvoeg heb, de voeg is behoorlijk gekarteld.
Ik maak me daar erg bezorgd over, want aan deze artrose zou niets gedaan kunnen worden volgens de artsen. Inmiddels zijn mijn pijnaanvallen van enkele dagen per jaar in de afgelopen weken omgezet in een voortdurende heftig zeurende pijn in het schaambeen, waardoor ik inmiddels moeizaam en pijnlijk loop, maar ook zit. I.v.m. een verhuizing heb ik de afgelopen periode wat zwaarder werk moeten doen. De reumatoloog spreekt dan ook van overbelastingspijn. Maar overbelastingspijn ontstaat nu al bij het minste of geringste. Ik maak me dan ook heel erg zorgen, ik heb geen idee hoe ik hiermee verder moet, ook niet naar welke arts ik nog zou kunnen. Een orthopeed en een reumatoloog van de VU hebben mij inmiddels na een consult 'het bos ingestuurd'.

Ik ben 67 jaar en vind dit nog te jong om me te laten 'afschrijven'. Hoe gaat zich dit ontwikkelen? Wat kan ik nog doen? Hoe snel verloopt dit proces? En zonder schaambeen kun je toch niet door het leven? Dit zijn zo wat vragen die bij me opkomen.
In 2005 en in 2010 heb ik binnen enkele maanden resp. mijn rechter en mijn linker heup verloren door avasculaire necrose. Het ging om volkomen gezonde heupen die toch binnen enkele maanden 'afstierven' doordat er plotseling geen bloedtoevoer meer was. Dit komt niet zo vaak voor werd mij verteld, zeker niet bij beide heupen. Maar bij mij dus wel en het waarom hiervan is onduidelijk gebleven. U kunt zich wellicht voorstellen dat ik me nu t.a.v. de pijn in mijn schaambeen ernstige zorgen maak.
Graag ontvang ik uw advies, of wellicht zijn er lotgenoten die al meer weten.